Девятилетний Максим Данильченко может не успеть получить спасительный укол стоимостью более 250 миллионов рублей. У мальчика миодистрофия Дюшенна, и время на бесплатную терапию препаратом «Элевидис» стремительно истекает. Из-за возрастных ограничений государственного фонда и статуса сироты при живых родителях ребенок рискует навсегда потерять шанс на жизнь без инвалидного кресла.
Одиночество при живых родителях
Максим живет в социально-реабилитационном центре с конца 2019 года. Его мать лишена родительских прав, а отец отбывает срок за особо тяжкое преступление и выйдет на свободу лишь в 2031 году. Несмотря на наличие братьев и сестры, мальчик фактически остался один на один с прогрессирующей болезнью. Из-за нарастающей слабости уже во втором классе его пришлось перевести на дистанционное обучение.
Генетическая ловушка и возрастной порог
Диагноз Максиму поставили в шесть лет. Миодистрофия Дюшенна — это редкая генетическая поломка, при которой из-за нехватки белка мышцы постепенно замещаются жировой тканью. Без специфического лечения такие пациенты перестают ходить к 12 годам, а к 25 — умирают от сердечно-легочной недостаточности. Единственное спасение сегодня — препарат генно-заместительной терапии «Элевидис» ценой 3,2 миллиона долларов.
В России лекарство закупает фонд «Круг добра», однако получить его бесплатно могут только дети в возрасте от 4 лет до 9 лет и одного месяца. Максиму уже исполнилось девять, и он вплотную приблизился к критической отметке, за которой государство перестает оплачивать этот препарат.
Борьба за каждое движение
Сейчас врачи поддерживают состояние мальчика гормональной и кардиопротективной терапией. Ребенок регулярно проходит курсы реабилитации: лечебную физкультуру, массаж, занятия в сухом флоатинге и тренировки с использованием VR-технологий. Однако болезнь оказывается сильнее медицинских процедур. Ребенку становится все тяжелее подниматься по лестнице и даже просто удерживать руки на весу.
Специалисты характеризуют Максима как замкнутого и чувствительного мальчика. Он долго привыкает к новым людям, но при этом старательно выполняет все задания педагогов, увлекается рисованием и очень любит футбол.
Поиск дома и гонка со временем
Сотрудники социального центра надеются, что Максим успеет обрести приемную семью. Мальчик полностью готов к жизни в домашних условиях и нуждается в родителях, которые помогут ему пройти через сложное лечение. Ситуация осложняется тем, что в регионе есть и другие дети с таким диагнозом — например, семья 11-летнего сверстника Максима вынуждена собирать средства на лекарство самостоятельно, так как их сын уже перешагнул возрастной порог фонда.
